MIN ENDOMETRIOSUTREDNING

Ännu en natt av smärta till dagboken registrerad, detta trots att jag gör det enda som de sa skulle hjälpa mot smärtorna, äter minipiller, men nu har även de slutat fungera trots att jag testat två olika nu sedan de opererade mig och livsglädjen försvinner totalt igen. Störst av allt är nog rädslan för att fortfarande inte veta vad det är som gör så fruktansvärt ont i mig, eller jag vet ju att jag har en hjärtformad livmoder och jag vet att den är kroniskt inflammerad, men varför? Varför blir det värre och värre var år som går förbi mig och hur kommer det vara när jag är 30? Kommer jag ens kunna få barn någongång eller ska jag redan nu ställa in mig på att det inte kommer kunna bli så för mig?

Med risk för att detta kommer bli ett väldigt långt inlägg så ber jag om ursäkt i förväg, men jag kom på att jag faktiskt aldrig har samlat min story på ett och samma ställe.

Ni som följt mig på instagram ett tag har fått följa med mig på sjukhusbesök, operationer etc. och tyvärr är det så många av er där ute som känner igen sig och det gör mig ännu mer ledsen, för jag önskar inte ens min värsta fiende denna smärta som till och med kan få en så glädjesprudlande och positiv tjej som mig att tappa livslusten totalt.

Vi tar det från början,

Jag kommer faktiskt inte riktigt ihåg exakt när jag fick min första menstruation, men jag tror att det var i 8an på högstadiet. Man hade ju hört att det skulle göra ont och sådant redan innan man upplevde det själv, och det fanns även tjejer i högre årskurser som skolkade från idrott etc på grund av mensvärk. Men som det pratades om dem så förstod man nog inte riktigt att det kunde vara för att de genomled en otrolig smärta utan mest upplevdes det som att de skolkade och hade något de kunde skylla på.

Det kändes som att man helt enkelt såg de tjejer som klagade som mesar, och jag ville inte vara en mes.

Nog gjorde det ont för mig redan från början, men redan efter 3-6 månader låg jag där med spyhinken bredvid mig, hemma i fosterställning med tårar rinnandes nedför kinden. I 2 dagar. Mamma bara skakade på huvet och såg nog även mig som en mes som bara ville ha en anledning att skolka.

I 9an träffade jag min första pojkvän Sebastian och två på min skola var gravida. Jag var livrädd och innan något sådant ens blev aktuellt i vår relation fick man p-piller. Som ”tur var” har min pappa historik med hjärtinfarkt och jag fick därför inte äta vanliga p-piller på grund av risk för blodpropp och fick Cerazette.

”Cerazette innehåller små mängder av en sorts kvinnligt könshormon, gestagenet desogestrel. Cerazette kallas därför för ett gestagent p-piller. I motsats till kombinerade p-piller så innehåller dessa inte något östrogen som komplement till gestagenet.

De flesta gestagena p-piller fungerar framför allt genom att förhindra spermierna från att nå livmodern. De hindrar inte alltid äggceller från att mogna, vilket är den huvudsakliga effekten av kombinerade p-piller. Cerazette skiljer sig från de flesta gestagena p-piller genom att ha en tillräckligt hög dos för att i de allra flesta fall förhindra äggceller från att mogna. Därför ger Cerazette ett gott skydd mot graviditet.

I motsats till kombinerade p-piller kan Cerazette användas av kvinnor som inte tål östrogen eller kvinnor som ammar. En nackdel är att blödningarna kan bli mer oregelbundna när man använder Cerazette. Det kan också hända att du inte får några blödningar alls.” – läkemedelguiden.se

YES! Ingen blödning.

Jag levde på som normalt, fick lite ”ilningar” i magen ibland men för det mesta glad och pigg utan någon större smärta. Så var det något halvår och sen slutade jag med dem ett tag för att jag tyckte det var lite läskigt och konstigt att man skulle stoppa i sig något som slår ut hela kvinnans system på det viset och dessutom började jag bli ganska deprimerad och pillerna gjorde inte något bättre om vi säger så. Det var mycket turbulens i livet och det blandat med tonårshormoner som går upp och ner OCH Cerazette var inget att rekommendera. Så jag slutade och där var jag igen, men spyhinken.

Jag laddade ner en app som höll koll på cykeln och fick även se att jag hade ovanligt långa cykler. De flesta av mina vänner hade kanske 28 dagar och min kunde i värsta fall bli 34 och som värst en gång 41! Men det höll sig mestadels kring 34 och oftast kunde jag blöda i 8 dagar. Men vad viste jag?


Mina smärtor var tillbaka och jag gick många gånget till sjuksyrran och läkaren som i princip skrattade åt mig och talade om för mig att det gör ont att ha mens och att jag ska sluta lipa. Som dem sa, ta en panodil! ”Hjälper inte det ja men blanda en ipren och en panodil” ha-ha-ha.

Det gick några år med Cerazette,






Snacka om nostalgitrip att kolla igenom sitt flöde på instagram, jag har sett ut som typ 100 olika människor, bytt tillbaka, bytt igen och haft mig. Skönt att man är ute ur de träsket nu iallafall haha men det var nog nyttigt.

Alla de looksen gick jag igenom med Cerazette iallafall och sen en dag när jag var tillsammans med M för nu ca 2 år sedan så fick jag höra om endometrios för första gången via min vän Lisa Anckarman. Jag satt där som ett frågetecken och kände igen mig i exakt allt hon berättade om, och där fick jag också höra att det är svårare att få barn etc, och eftersom det typ är min absoluta livsdröm så blev jag såklart jätteorolig och bestämde mig för att sluta med Cerazette även om inte barn var på tal med M förrän flertal år så ville jag som kvinna iallafall inte vara naiv och tänka ”aja men när jag är 35 kaaanske jag vill ha barn” för det finns fan inget som gör mig så irriterad som när folk säger så. Snacka om att ta hela biologin för given och blunda för verkligheten.

Så jag ville iallafall ta reda på vad det var jag hade och som ett brev på posten kom smärtorna, de kunde vara borta i 1-2 månader och sen booom var det tillbaka igen och de blev kraftigare och kraftigare med tiden.

”Man ringer inte till 112 med mensvärk förstår du väl”

Tacksam var jag över att leva tillsammans med någon som tog mig på största allvar och alltid pysslade om mig när jag hade ont, följde med mig till läkare, ringde åt mig, bokade in tider åt mig, hämtade mig från sjukhus osv. Evigt tacksam till M för att du orkade kämpa åt mig när jag inte hade någon ork kvar.

Allt började med att åka till gyn på Sophiahemmet som bara idiotföklarade mig till varför jag slutat med mina minipiller och sa att jag borde börja igen. Varpå jag blev superirriterad och sa att NEJ det vill jag inte för jag vill veta vad som försegår i min kropp PÅ RIKTIGT.

Värst var som tur var nätterna, och oftast tajmade det in lagom till helgen så som tur var kunde jag sköta mitt arbete som vanligt förutom någon enstaka gång när jag spydde på jobbet och fick ta en taxi hem.

Jag förstod nog inte riktigt hur illa det skulle bli ju mer tiden gick utan mina Cerazette och helt plötsligt en natt låg jag där i fosterställning och kved med mina flaskor med varmt vatten i hela kroppen, så varma att man skollade huden flertal gånger. M vaknade i vanlig ordning och såg mina drogade ögon, det gick inte att få kontakt med mig och han ringde genast läkare som var jätteförstående till honom och sa något i stil med ”men gud sådär kan hon ju inte ha det, jag bokar in en tid till henne imorgon” vilket blev utmärkt för mig då smärtorna började avta igen och det kändes onödigt att åka in till akuten. (Hatar det).

Så lycklig jag kände mig då, efter att ha sökt hjälp själv minst 15 gånger tidigare utan att bli tagen seriöst. Kanske krävdes det bara att en man ringde in för att bli tagen på allvar?

____

Besöket på vårdcentralen på Gärdet som jag blev skickad till var UNDER ALL JÄVLA KRITIK. FYFAN!!! Förlåt för uttrycken men hon gjorde mig så jävla ledsen och besviken att jag gick ut och sprang hem, sen satt jag kvar i soffan i en timma och grät för att allt kändes så hopplöst så M fick komma hem och krama mig.

Jag satt där i väntrummet med hopp om att någon skulle lyssna på mig på riktigt, men besöket blev rekordkort. Det var en ”tant” som tittade på mig med en sådan skeptisk bitchig blick och sa ”jaha vad kan jag hjälpa dig med då?”, varpå jag berättade om de senaste gångerna och att jag dessutom senast testade Oxynorm utan någon verkan som jag fått från min visdomstands operation, varpå hon svarade ”jaha, men då får du testa med Citodon då” Varpå jag svarar, okej, så du tycker på fullaste allvar att en 21 årig tjej ska bli beroende av opiater och leva på det 1/4 av sitt liv? Låter det hälsosamt? Är det inte då bättre att förstå vad det är som är fel på riktigt? Kanske göra en endometriosutredning? Dessutom hade jag testat det innan också utan någon som helst effekt. Men hon sa bara: ”Ja men alltså mensverk gör ont, då får du gå hem och testa med dessa istället så får du komma tillbaka sen, och även om du skulle ha endometrios så finns det inget du kan göra åt det så det är bara o lära dig att leva med det”.

”…men jag hann inte fram den natten”

Min största rädsla var att vara ensam. För jag hade svimmat av mina smärtor förr och jag var så otroligt rädd över att det skulle hända när jag var ensam, och min värsta dröm slog in. M var i utlandet och jag var ensam hemma, min cykel var ovanligt lång, ca 40 dagar och jag hade börjat bli orolig för om jag var gravid. Men så var jag ensam hemma och la mig kring 23 tiden och vaknar upp kring 03 med otrolig smärta i vanlig ordning och jag kommer ihåg att jag tänkte ”jahapp då var det dags igen” och hämtade flaskor med varmt vatten för att ladda upp. (Jag hade skapat någon form av rutin för när det hände mitt i natten så jag försökte sova igenom smärtan så gott jag kunde trots att man såklart inte får någon vidare sömn) och så låg jag någon halvtimma tills det högg i hela magen, det kändes på riktigt som någon från ingenstans tog en stor kniv och stack igenom magen och jag kommer ihåg att jag skrek rakt ut i panik och svetten rann från hela kroppen och i panik ringde jag 112 och berättade om läget mitt i all panik så gott jag kunde varpå hon svarade ”Men snälla du man ringer inte till 112 med mensvärk förstår du väl” varpå jag svarar något i stil med ”snälla ni måste hämta mig ni förstår inte, jag är ensam och jag kommer förlora medvetandet snart” och hon snäser åt mig igen. Vi lägger på och i panik ringer jag till 1177 och förklarar läget igen och säger snälla ni måste hjälpa mig ni förstår inte allvaret, varpå hon säger ”testa ställ dig i duschen med varmt vatten”.

Hopplöst och förtvivlad lägger jag på och blir irriterad på henne som tror jag inte testat med allt senaste åren och att detta inte är likt i närheten av de andra gångerna så att jag på riktigt för första gången var rädd för mitt liv. Jag inser att ingen kommer hjälpa mig och samlar kraft för att rulla ner på golvet och kravlar mig ut till köket som låg ca 10 meter ifrån sängen för att trycka i mig oxynorm, men jag kom inte fram den natten. Halvvägs tuppade jag av och vaknade av att lägenheten var ljus för att solen gått upp. Det var jävla tur att jag hade för ont för att stå upp. Vad fan hade hänt då? Vart hade jag slagit i huvet och vem hade sett det?

Bo Anzén

Det tog mig lång tid innan jag återhämtade mig psykiskt från den händelsen, jag var så otroligt ledsen, men sen hade M ringt runt åt mig och bokade in ett samtal åt mig tillsammans med en väns mor som tog mig på fullt allvar och tipsade mig om Bo Anzén som var specialist på endometrios. Rätt snabbt fick jag träffa honom och som jag tyckte om honom, han var rak och tog mig på allvar, men sa i princip bara att, ja det låter som det skulle kunna vara det, och eftersom du gått runt med detta så länge nu antar jag att du på egna vägar också förstått vid det här laget att det enda settet för oss att ta reda på om du har endometrios är att utföra en titthålsoperation.

Ja sa jag nervöst som aldrig opererats tidigare och fick en inbokad operationstid några veckor senare.

Lite rädd var jag, jag hade läst om andra kvinnor som vaknat upp utan äggstockar etc, för risk med endometrios är nämligen att organ börjar växa ihop etc. och om de behöver åtgärda något så gör dem det samtidigt. Men vad som helst bara jag vet vad fasen det är jag har.

Dessutom hade det blivit känt för mig att flertal kvinnor i min släkt hade endometrios och att de gjort hysterektomi i tidig ålder.

Vad är endometrios?

”Endometrios innebär att livmoderslemhinna växer utanför livmodern. Ungefär var tionde person som har mens har sjukdomen. Ett vanligt symtom är att ha mycket ont i samband med mens. Det vanligaste är att man behöver behandling för att smärtan ska lindras eller försvinna.”

Symptom:

  • Du får mycket ont när du har mens.
  • Du har smärtor långt in i slidan och i magen när du har slidsamlag.
  • Du har symtom som liknar urinvägsinfektion. Du kan till exempel känna dig kissnödig ofta eller ha svårt att komma igång och kissa.
  • Du har symtom som liknar IBS, som till exempel diarré eller förstoppning.
  • Det gör ont när du kissar eller bajsar.
  • Du har blod i kisset eller bajset i samband med mens.
  • Du känner dig allmänt sjuk, trött, illamående och har feber.
  • Det är svårt att bli gravid.
  • Du har längre och rikligare mens.

https://www.1177.se/sjukdomar–besvar/konsorgan/klada-och-smarta-i-underlivet/endometrios/

Operationsdagen – Dagen D

Att det hade kunnat vara något annat än endometrios fanns inte i min värld. Men det skulle ändras den dagen och få mig att falla platt även den dagen. Efter många förberedelser åkte jag ut till sjukhuset tidigt för att bli sövd och opererad. Jag var en tuff tjej som inte somnade i första taget haha, och jag kommer ihåg att jag låg där och försökte tänka positiva tankar medan de stod där runt kring mig och skrattade åt att jag inte somnade, sen somnade jag och jag såg ljus och drömde om Louie på en äng. Så himla klyschigt men det gjorde jag.

Sen vaknade jag upp i ett annat rum helt ensam, och var så otroligt nyfiken. De gav mig några mackor och jag ville inte äta, allt jag ville var att höra vad de sett och åka hem.

Han kom in och sa ”jag har en positiv sak och en negativ sak, det positiva är, du har inte endometrios vad vi kunde se, det negativa är att du har en inflammerad livmoder, allt är rött och inflammerat och vi vet inte vad det beror på eller vad man kan göra åt det, sen såg vi även en delning utanpå din livmoder så du måste till gyn och göra ett ultraljud”

Jag började gråta och tackade honom så mycket för att han iallafall tagit mig på allvar. Han förstod inte varför jag började gråta eftersom han trodde han kom med glädjebesked, men för mig var det inte det, för i mina öron var allt jag hörde ”vi vet inte vad det är eller beror på eller hur vi kan göra det bättre och du kommer få leva på smärtlindring och gå till smärtkliniken”.

Inflammerad och hjärtformad livmoder

Jag gick på ultraljudet som visade att jag hade en liten delning i livmodern och de sa bara att ”det gör man inte heller något åt och det är inte säkert att du har svårare att bli gravid på grund av detta men om du skulle ha svårt o bli gravid så kan det vara därför”.

Där och då gav jag upp kampen om min livmoder och p-pillerna och sedan dess har jag ätit Cerazette i nu ca 9 månader.

Det har funkat okej men inte alls som förr, jag har haft många oregelbundna blödningar och smärtor. Inte alls som mina pikar när jag är utan dem men jag har fortfarande ont. Jag känner ständigt av min livmoder och lever i princip varje dag med mensvärk och kan fortfarande ligga och kvida om nätterna då och då.

Självklart är jag tacksam för att jag kan leva ett ”normalt liv” med dem, men det som skrämmer mig är att man inte vet vad det är, än idag, och att smärtorna blir värre, var månad som går, än idag.

Trots allt man hört om att det inte är bra att plocka bort sin livmoder är det det enda jag vill idag. Först vill jag, den dag min man känner sig redo för det försöka iallafall få barn, även om jag såklart idag har accepterat det faktum att det kanske aldrig blir jag, men jag kommer iallafall vilja försöka, trots de risker jag är medveten om. Och sen ta bort allt så fort som möjligt, för om det fortsätter såhär så är jag beredd att kasta in handduken mot min egen livmoder. Då får det va.

8 kommentarer

  1. Hej! Vill bara säga att jag blev väldigt berörd av ditt inlägg och blir så ledsen av bemötandet i vården. Har själv endometrios och fick kämpa länge för att få rätt hjälp. Mitt värsta minne är en morgon på gynakuten då en sköterska kommer gående och när hon ser mig suckar och säger åh är du här igen irriterat … Det var innan jag hade fått min diagnos och fick höra att jag inbillade mig och att allt var bra. Kände mig så liten och i vägen då. Det är tråkigt att när man är som svagast måste man vara som starkast för att få hjälp.
    Skickar styrka och pepp!

  2. Men fy:( jag beklagar, tyvärr känns de mer vanligt än ovanligt att de e så mman blir bemött. Eller som en vän till mig blev bemött på akuten: \”du är ju bara här för att få morfin och mer värktabletter\”.

    vi får hoppas på en förändring.

    kram och all styrka till dig!

  3. Hej Isabella.
    Ville bara dela mig av ett tips, om det kan vara till någon hjälp då jag gått igenom samma.

    Ca. 5 dagar innan mens så slutade jag att äta gluten och mjölk. Gärna allt \”processerat\” med och håller mig till laxsallader. Detta fortsatte jag med till ca 1 dag efter mens väldigt strängt och i princip alla smärtor försvann, eller snarare minskade MARKANT. Det var helt sjukt vilken enorm skillnad.

    Senaste året äter jag 100% whole foods (alltså hel mat) inget som behövs tillagas utan mat som vi människor är gjorda att äta. Och det finns inga smärtor över huvud taget. Jag märker inte ens att jag har mens längre (förutom att det blöder).

    Så jag reagerar OTROLIGT hårt på att läkarna gav dig mackor/bröd. Men sedan är det ju en annan sanning att dagens läkare följer den köpta läkesmedelindustrin och man måste följa holistiska lösningar om man faktiskt på riktigt är intresserad av att bli frisk. Dessvärre så är det så… Lycka till Isabella. Stor kamp men fortsätt kämpa! 😊

  4. Hej!

    Detta låter fruktansvärt. Jag får ont i hjärtat när jag läser detta! Jag skulle vilja uppmuntra dig att vara öppen för alternativ vård. Big pharma är big business. När inte sjukvården kan hjälpa en så får man försöka finna andra vägar. Vägar som kanske visar vara sig bättre. Du verkar redan ha en sund inställning och vet att dessa så kallade hormonrubbade p-piller som rimligtvis inte är bra för någon kvinna att tugga i sig inte heller är en lösning. Medicin tar hand om symptom inte orsak. Jag kan varmt rekommendera dig att både besöka Sveriges absolut bästa akupunktör Dr Nie på stora essingen samt Ming vid Spånga Friskvårdscentrum som har lång erfarenhet av kraniosakrial behandling. Tack vare henne är jag idag helt fri från min tidigare kroniska migrän. Även varit hos Dr Nie men det är några år sedan nu. Båda är helt otroliga på vad de gör. Verkligen!! Både Ming och Nie är två oerhört andliga kvinnor som ser rakt igenom en även fast det inte är något de skyltar med utåt. Jag vet för jag har frågat☺️. Du har absolut inget att förlora på att prova att gå på behandling hos de båda och de är också ett plus i kanten att de bägge har en rimlig prisnivå även fast i slutändan är helt irrelevant. Om mot förmodan ingen av dessa kvinnor kan hjälpa dig så kan du få numret till en av världens fjärde starkaste healer. Hon bor i Florida men det går lika bra att konsultera henne över telefon som in real life. Jag tänker inte skriva ut namn eller nummer här utan då får du maila mig om du är intresserad.

    Kram

  5. Fyfasen, jag själv har alla symtom som finns för Endometrios men står på kö för att få en utredning, men det har jag nu gjort i 8månader.. känns hopplöst 😟

  6. Kolla om du får möjlighet att äta zoley. De är dock vanliga ppiller. De räddade mitt liv, från helvetet. Har en vanlig mens nu med lite blödning och lite värk. Men inte alls på. Samma nivå som tidigare. Åren med Cerazette var en mardröm.

  7. Jag har endometrios och får precis som du inte äta vanliga p-piller. Jag läste på nätet att man kan äta dubbeldos minipiller för att sluta blöda, så jag testade! Ett piller morgon och ett piller på kvällen, och jag blöder inte alls längre. Jag pratade självklart med min läkare om detta och han sa kör! Så länge det funkar för dig så är det bra. Ett litet tips från mig😊 sen suger de självklart att proppa i sig massa hormoner, men jag väljer hellre det än den smärtan man kan få.

  8. Så himla starkt av dig att dela! Helt vansinnigt hur man kan bli bemött av vården, det är totalt oacceptabelt.

Write a comment